Conocimos esta Asociación de Padres de niños afectados por este mal a través de un compañero rotario. Se trata de una Asociación pequeña de unas 200 familias a nivel nacional, pero que se mueven con inteligencia y constancia para atender a las necesidades mas importantes de este colectivo.
• En 2019 vimos que podíamos ayudarles liberando a los familiares al menos un fin de semana facilitando a los afectados el poder disfrutar en un Albergue de la Sierra de Madrid con su piscina y juegos adaptados. Cada uno de ellos debía de llevar un monitor especializado. Los gastos fueron sufragados por nuestro Club.
• En 2020 la pandemia de coronavirus no permitió esa actividad, pero en su lugar la Asociación planificó la realización de una Carrera solidaria virtual, con recaudación de fondos. Parte de los gastos de la organización fueron aportados por nuestro Club, cuyos miembros participaron en la Carrera que finalmente tuvo un éxito importante con la participación de más de 1.500 personas en España y 1.000 más en otros países. Así, además de ayudarles, aprendimos a como utilizar adecuadamente las redes sociales para la recaudación de fondos.
El Equipo del Club de Madrid Zurbaran al finalizar la carrera.
Puedes conocer más sobre esta enfermedad y su Asociación de Padres en asociación síndrome phelan mcdermid – Buscar (bing.com)