Baile de máscaras benéfico 16 de Febrero 2019


Disfruta de esta gran noche de etiqueta, máscaras, cena y baile en un entorno privilegiado.

Dónde:

Club Alma Sensai

C/ Príncipe de Vergara, 9 – 28001 Madrid

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El evento

Inicio: 20:30

  • Copa de bienvenida
  • Cena
  • Baile

Dress code: etiqueta formal y máscara.

Donativo sugerido: 80€

Las aportaciones serán destinadas a la Asociación Phelan-McDermid, que promueve la investigación para encontrar una solución a la enfermedad.

Reserva

Imprescindible reserva anticipada, antes del 10 de febrero:

  • Miguel Ángel Gallego, telf.: 610 748 767
  • Luis Fernando Calvarro, telf.: 607 654 991

Transferencias al Banco Santander:

  • Beneficiario: Rotary Club Madrid Zurbarán
  • IBAN: ES54 0049 5114 90 2216113636
  • Concepto: Nombre

Asociación síndrome Phelan-McDermid

La Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid está compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome. Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros.

Tiene por objetivo asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo.

La misión de la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome mediante la aceleración de la investigación, el apoyo a las familias y la sensibilización.

A través de la organización en España, se ayuda a las familias españolas, proporcionar toda la información y los recursos que se han podido conseguir hasta el momento y fomentar la cooperación de las familias que conforman esta Delegación, además de buscar vías de financiación que permitan continuar con el progreso de la investigación.

Para cumplir con su misión, siguen unos valores claros en los que creemos. En nombre de esos valores, trabajamos en beneficio de las personas con Síndrome de Phelan-McDermid y sus familias.

¿Qué es el Síndrome de Phelan-McDermid?

El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara de origen genético que afecta al desarrollo intelectual y físico, pero sobre todo produce un retraso en la capacidad de hablar y del lenguaje, además muchas veces va acompañado de autismo.

Se estima que podría afectar a 4.000 personas en España, y por estar aún poco diagnosticada, necesitamos “Dar Voz” e impulsar su investigación para saber más y encontrar un tratamiento para nuestros héroes. Más información en 22q13.org.es.